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Fátima necesita 150.000 euros para que se investigue qué enfermedad padece

In historias humanas on marzo 30, 2010 at 8:58 am

Es cuestión de dinero. Mejorar la vida de la pequeña albaceteña Fátima Moya depende de los 150.000 euros que cuestan, aproximadamente, las pruebas que podrían dar con el nombre de la enfermedad que la mantiene atada de por vida a una silla de ruedas en estado vegetal. El Confidencial solicitaba hace justamente un mes la ayuda de algún médico u hospital que hiciese las pruebas pertinentes que despejaran el nombre de la enfermedad que atrapa a la pequeña. Y ahora se sabe que terminar con su calvario es cuestión de dinero.

El Hospital Universitario La Paz fue el que finalmente se ha ocupado del caso de la pequeña, que ayer visitó por primera vez la consulta del doctor Pablo Lapunzina, director del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital de la capital. En su primer diagnóstico, el doctor ha indicado la necesidad de realizar un estudio genético básico. “Para dar luz verde a esta primera prueba, necesito la autorización de la comunidad de procedencia de la pequeña, en este caso Castilla-La Mancha, que será la que corra con estos primeros gastos”.

El doctor Agustín Lejido, jefe de Neuropediatría del Hospital St. Christopher´s for Children en Philadelphia (EEUU), fue el único que se interesó en la salud de la pequeña desde que sus padres lanzaran un mensaje de auxilio a través de la Asociación Española de Pacientes con Disfunción del ATM y Neuralgia del Trigémino (AEPA ATM) hace más de un año. Al ver el deterioro de la pequeña, que en diciembre pasó tres meses en la UCI, pensó que podía tener un trastorno relacionado con la rara enfermedad de Segawa, cuyo gen se localiza en un cromosoma impronunciable que regula el correcto funcionamiento de los neurotransmisores. “Ha estado malita. Muy malita”, reconoce su madre, sacudiendo la cabeza. De momento, con la medicación que le indicó el doctor Lejido, Fátima ya supera los 27 kilos. Siete más que hace un mes.

No obstante, tras esta primera prueba que se va a llevar a cabo en La Paz hacen falta hasta 50 más para desenmascarar a la maldita enfermedad sin nombre y mejorar así la vida de una niña que no habla, sólo ríe a veces, “y parece que te intenta contestar con los ojos”, dice su madre. Unos ojos azules que ayer miraban de un lado hacia otro, como queriendo entender que algo bueno ocurría a su alrededor.

Según Lapunzina, Fátima presenta una tetraplegia espasmódica grave. El cuadro, tan complejo como su nombre, no puede ser estudiado por ningún hospital español. El propio doctor habla de unas pruebas que más que duras, son costosas. Y la pregunta que surge, antes de comenzar esta caza del gen defectuoso, es crucial para seguir adelante: “¿Quién va a costear los 150.000 euros a los que puede ascender las pruebas?”. Ni la Comunidad de Madrid ni el Hospital Universitario La Paz corren con los gastos. “Al ser una paciente residente en Hoya Gonzalo (Albacete), las cuentas hay que rendírselas a su comunidad autónoma”. Es una de las paradojas del Sistema Nacional Sanitario: hasta dónde se puede estirar la cobertura de la seguridad social.

Esta búsqueda por el diagnóstico de Fátima que le dé un tratamiento eficaz pasa por analizar uno a uno los cincuenta genes que se agolpan en la tetraplegia espasmódica. “El precio de cada una de las 50 pruebas lo pondrá el hospital que analizará cada gen en particular”. Unas irían a Dinamarca. Otras, a Estados Unidos. Y, de media cada prueba, 3.000 euros. Así, talonario en mano, hasta que se descifre el gen defectuoso que ha privado a Fátima de desarrollarse como cualquier niña de su edad. Para una familia cuyo padre es agricultor y la madre está al frente de un restaurante familiar, son unos gastos imposibles de costear.

“¿De lo suyo? ¡Qué es lo suyo!”

Los padres de Fátima agradecen la sinceridad del doctor Lapunzina al reconocer públicamente que el único freno que se pone al proceso de investigación clínica de su hija es un problema económico. “Es triste que sea el dinero el que nos deniegue la posibilidad de saber qué le pasa a nuestra hija. Pero es la primera vez que nos hablan tan claro”. Nunca entendían nada porque nunca ningún médico les explicó la verdad: que sin dinero no hay investigación. Tanto en Valencia, como en Barcelona y en otro centro de Madrid se dedicaron a dejar el expediente de Fátima guardado hasta que los padres se cansaban de pedir los resultados. “Pues lo que le pasa es otra vez de lo suyo”, le decían. “¿De lo suyo? ¡Qué es lo suyo!”, grita su desesperada madre.

Uno de los grandes problemas de los pacientes como Fátima, que sufre una enfermedad metabólica muy grave, es no tener un diagnóstico al que agarrarse. Al no tener una dolencia tipificada, no se la considera enferma y no tiene acceso a la Seguridad Social. De hecho, la rehabilitación a la que se ha sometido a la pequeña corría a cuenta de sus padres.

Paco y Milagros pidieron a la mismísima Princesa Letizia que amadrinara a su hija aprovechando el día mundial de enfermedades raras. “Si ya es triste saber que tu hija tiene una enfermedad rara, imagínese lo difícil que es acostarte cada día sin saber qué es lo que le pasa”. Si pudiera ver en persona a la Princesa de Asturias, simplemente le pediría que pensase en Fátima como si fuera su propia hija.

El único objetivo de estos desesperados padres era que algún médico, hospital o institución se haga cargo de su caso y se comprometa a atenderla. El Hospital La Paz ya les ha puesto los medios. Ahora falta saber si Castilla-La Mancha, su comunidad de origen, se hace cargo de los gastos. En el peor de los escenarios, la propia Asociación AEPA ATM quiere seguir adelante. “Acudiremos a todas las instituciones, empresas y particulares que haga falta para ayudar a Paco y Milagros. Fátima no se puede quedar sin los 150.000 euros que le puedan devolver a la vida”, reconoce María Huerta, su directora.

Por Ana I. Gracia, en El Confidencial

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